如何让脑性瘫痪的孩子增强生活的信心
本文已影响2.21W人
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胎儿时期,或出生前、分娩过程中以及出生后不久都有可能发生脑性瘫痪,这是因脑部受损伤而引起的一种非进行性疾病。症状表现为手脚活动困难,全身乏力,动作失调,运动异常等。最新的脑性瘫痪研究表明,很轻的脑性瘫痪可以自然治愈。如单侧上肢或单侧下肢的活动较另一侧少,肌肉松弛,活动笨拙等。
这些较轻的症状大多会随着成长慢慢消失。
以前一般是在新生儿期检查脑性瘫痪,而现在已不同,越来越倾向于等待症状的出现。因为等待并没有什么害处。有报告说,在满1岁时诊断为脑性瘫痪的孩子,到7岁时再检查,有一半病症消失了。可偏瘫、双下肢或四肢瘫痪是无法治愈的,因此要尽早到整形外科检查。以前一般认为脑性瘫痪的原因是难产,但现在看法有所改变,认为分娩前胎儿的脑内已有障碍,才导致了难产。因为在脑性瘫痪儿出生以前,其母亲就有智力缺陷,或有过孕妇风疹、孕妇出血病史,出现过胎盘异常,胎儿有其他部位畸形,低体重等情况。
最常见的是痉挛性麻痹,占7/10。发病主要是因早产和缺氧而导致大脑皮质运动中枢受到了侵犯。症状为肌肉过度紧张,关节突然反射性伸直,足跟微颤等。
受损部位各有不同,有的是双侧上下肢均受侵犯,有的只有下肢或只有上肢受侵,有的则为单侧受侵。
6周大的婴儿,当使其俯卧时,一般都会立即把头抬起来,但瘫痪的婴儿却不能抬头,而且手脚也不会动。双下肢瘫痪的婴儿,脱去衣服后用手扶住两腋下使其站立时,双脚交叉呈脚尖站立姿势。
较常见的是手足徐动型。此型是手和脚的指端出现异常,手无目的乱抓,缓慢弯曲、扭拧、伸展。不仅是手脚,脸、颈部和躯体有时也有同样异常。这是脑底核受损伤引起的,多是核黄疸的结果。
婴儿时期就有肌肉松弛的孩子,多在2岁左右开始出现徐动症。父母这时才意识到自己的孩子以前就有些不正常。当伸手去抓给他的玩具时,手晃动得更厉害。还有的孩子想做什么事情时,肌肉变僵硬,无法活动。有的孩子因肌肉过于紧张,后背弯缩成弓形。
核黄疸可引发对高音的听力障碍,因此有的儿童被误认为是智力迟钝。仔细检测听力是非常必要的。
还有一种类型是运动失调型脑瘫。这在正常分娩的婴儿中常见,因此被认为是小脑畸形。小脑是调节身体运动的器官,此处受损伤,会引起运动感觉和平衡的失调。表现为不能正常行走,想抓东西却抓不到,抓东西时伸出的手颤抖。这种类型的脑性瘫痪发现较晚。
此外还有肌肉像铅管一样僵硬的强直型、总是不停颤抖的振颤型、全身松软的弛缓型等等。
虽然存在各种不同类型,但总的来说,脑瘫的患儿运动发育都很迟缓。不能抬头,不会翻身和吸吮手指,坐不起来,不能扶着行走。一般情况,母亲是从孩子的抬头情况和不想站起来走路这两方面猜测到孩子患有脑性瘫痪。
很多社区医生将脑性瘫痪的诊断依赖于大学医院。这对患儿及其他们的父母而言,意味着将重大的决定权托付给了有能力做精确检查的大学医院。在大学医院可以通过CT检查确认脑内发生障碍的部位,根据情况,还可作脑电图检查。
此外还需检测是否有视力和听力障碍。
当听到孩子被诊断为脑瘫时,患儿的父母吓得失魂落魄,他们当然会对诊断结果表示怀疑,并到别的医院再进行检查。只要打听到能治病的地方,不管哪里都要去求助。也有人建议用打针、按摩、针灸等方法治疗。但是经过了多次的寻医经历后,父母最后得出结论,能够解救孩子的只有我们自己,其他别无选择。
如果能总结出这点也是很好的。医学本身也是在长期摸索后总结出来的。
以前曾认为脑瘫引起的运动障碍可通过整形外科进行治疗。建立了以外科医生为主的相应设施,收治脑瘫患儿,通过手术、理疗等方法对患儿进行治疗,使其恢复运动能力。但其结果,对脑瘫的儿童来说,整形外科所做的无非是把固定的尖足畸形变得美观一点,只是一点儿贡献而已。
脑瘫治疗的目的不是为了改变身体畸形,而是为了使患儿将来作为社会的一员更好地生活。为此,必须教授这些儿童学会普通人的社会生存方法。如果说普通儿童3岁时生存的社会环境是家庭,那么3岁脑瘫的孩子也必须学会适应家庭中的生活。
现在的儿科教科书没有提及要尽早让脑瘫的孩子进入专门收治脑瘫患儿的医疗设施,而是主张,由于大部分理疗法母亲很容易学会,因此在家里完全可以自己做。这也许是由于志愿来设施工作的护士和保姆很少、忙不过来的缘故,但更重要的原因是人们有了新的认识,为了使脑性瘫痪的孩子学会日常生活,必须实行一对一的个性化看护和教育。
越来越多的人趋向于让能上学的脑瘫孩子进入普通学校学习。通过观察这些例子可以看出,在家里接受母亲热心训练的孩子,比起一直被托负给医疗设施照顾的孩子各方面都要优秀。当然并不是说医疗设施没有必要。当患儿成为父母严重的负担、家庭无法支撑而面临崩溃危险时,设施就要承担起责任。尤其是对有严重心身障碍的儿童,这样的设施是不可缺少的。可是对于那些需别人帮助才能上学的孩子,还是父母在医生指导下在家里抚养为好,这是十分有经验的儿科医生的意见,我也深表赞同。
诊断为脑性瘫痪后,想在专门的设施内进行彻底的治疗是错误的想法。孩子的父母才是世界上最好的治疗者。从这个角度看,脑性瘫痪孩子的母亲们建立的协会是非常有效的。在这里可以教新会员任何书上没写过、任何医生也没教过的治疗方法。新会员知道了不仅自己背负着养育患儿的重担,还有很多和自己一样的人,由此受到鼓励。
每个城区都有为脑性瘫痪的孩子设立的服务中心,母亲可以很方便地带孩子去那里(远离城区,每天只通2~3次车的地方不行)。在那里,医生定期为孩子做检查,做理疗的专业人员也教授母亲学会各种理疗方法。用理疗法给患儿活动手、脚,在设施内每天做1次,还不如母亲在家每天做3次更有效。从早期开始,母亲在家里耐心地给孩子做手腕、踝部伸屈运动(这个时期不做按摩),可以防止手足弯曲变硬。能够参与孩子的治疗,更增强了母亲的信心。如果认为治疗只能在设施内进行,那么当由于某种原因进不了设施时,就会产生一种被抛弃感,从而变得绝望。对孩子,母亲在家里必须做的事情和能做的事情很多,因此母亲一定要满怀希望。
在婴儿时期,虽说母亲的抚育方法和遇到的困难不同于正常孩子,比如孩子不会吃奶、不能吃稍硬的食物、夜晚哭闹厉害、轻微声响也容易受惊吓等,但这些并不是不能克服的。即使不会吃奶,也不会造成营养失调。一次不能吃多,可以分多次少量喂。断奶食品也不要急于给予,孩子体重看起来偏瘦一点为好,一肥胖,就很难进行运动练习。运动不足则易引发便秘。
不要过分担心母婴手册上的记录,如孩子已5个月了还不足7千克,或者孩子都满1岁了还不会站立,比别的孩子长得慢了,等等。只要孩子健康,可以看到笑脸,就说明孩子是十分快乐的。
孩子的头摇摇晃晃,就用手帮助支撑。孩子不会翻身,就让他取俯卧姿势。
手不好使,可拿玩具让他去抓。做这些运动训练,最内行的就是患儿的母亲。应该循序渐进地帮助患儿发展运动能力。如果觉得洗澡时容易做,就让他在浴盆中做运动练习。做得很好时,父母从心里高兴并夸奖孩子,这对孩子是很大的激励。
1岁半以前,孩子不会吃硬的食物要影响断奶的进度。这时千万不可操之过急。按照"214早产儿的断奶"一章中所写内容,补给预防贫血的食品。牛奶也要喝。患儿到了2~3岁,总算能独立坐起了。能坐的孩子将来也能走路。
如果孩子能够坐起,可以给他做个椅子。与普通的椅子不同,前方要稍高,这样臀部就能稳定在椅子的后部。两侧要有肘架,防止从旁摔落。坐在这样的椅子上,也易于吃断奶食品。在这个时期,要尽可能和孩子多讲话,进行语言练习。
与痉挛性瘫痪的孩子相比,手足徐动症的孩子说话更晚。此外,由于脑瘫儿童易患龋齿,因此要限制其吃糖果、巧克力和加糖的果汁。
患儿到4~5岁后,必须让他学会自己吃饭。由于瘫痪程度不同,有的患儿怎么也学不会拿勺,这种情况下,至少要让他学会用吸管吸食。在容器上而开1个小孔,把吸管放进去,吸食时就不会弄洒。
患儿用勺吃饭时,因动作不能自主,经常将饭碗打翻到地上。可用橡胶吸盘将饭碗固定在桌面上。孩子越紧张就越做不好,因此让孩子心情放松是非常必要的。
勉强会走路的孩子,可以在家里墙壁上安装横木,让孩子用手抓着它练习走路。脊柱强直的患儿,要与整形外科医生和做假肢的技术者合作,为孩子制作能够支撑行走的支架。对患儿进行排便训练也是这一时期要做的。最好让孩子自己上厕所,自己脱裤子。不要给患儿穿带皮带的裤子,扎松紧带的裤子要方便一些。
衣服的穿、脱也应让孩子自己做。但成衣有很多不方便,孩子系不好衣服纽扣,所以最好是拉链衣服。
与普通人一样在社会上有独立的生存能力,是这些患儿的努力目标。因此只要没有太大的障碍,要让他们上幼儿园和保育园。虽然跛脚,但一只手可以拿玩具,这样的孩子,如果不是严重的智力障碍,还是希望幼儿园能接纳他们。在幼儿园里,要充分发挥孩子潜在的能力,使孩子认识到自己是和其他孩子一样的人,从而增强生活的信心。
上幼儿园之前,父母要经常邀请孩子的朋友到家来玩,或常带孩子去朋友家玩,使孩子感受与朋友玩耍的快乐。
父母往往为自己的孩子比别的孩子发育迟缓而感到羞愧,不愿让别人看到自己的孩子。对孩子来讲没有比这更严重的伤害了。人活着就要生存下去,每个人都有生存的权力。父母一定要坚定信念,堂堂正正地让孩子步入社会。
有抽搐发作的孩子,必须服用长效药物,但没有这种情况的患儿,最好不用药物疗法,因为此法成功率很低。
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